Reményt és információt hozhat

Az idén tizedik alkalommal megrendezett Ritka Betegségek Világnapja minden év februárjának utolsó napja. A jubileum alkalmával az Arad Megyei Közegészségügyi Igazgatóság (DSP) az Önkéntesek Vára Egyesülettel (Asociaţia Cetatea Voluntarilor) közösen szerveznek megyeszerte tematikus előadáspokat.

Március elsején a kisjenői stadion füves pályáján élő láncot alkotva emlékeznek e napra, szeretettel várnak ide 11 órára minden érdeklődőt.

2017-ben a Ritka Betegségek Világnapja központi témája a ritka betegségek kutatása, az esemény fő célkitűzése évente az, hogy világszerte felhívja a társadalom és a döntéshozók figyelmét a ritka betegségekre és a betegek életére gyakorolt hatásukra. Ezen a napon számos országban tartanak szakmai és tudományos előadásokat a ritka betegségekkel élők helyzetéről.

A DSP közleménye kiemeli, hogy az Egészségügyi Minisztérium és az Országos Közegészségügyi Igazgatóság fedezi a kampány költségeit, valamint támogatja és biztosítja a rendezvények zökkenőmentes megszervezését, lebonyolítását.

Az egészségügyi szervezetek felhívják a figyelmet erre a világnapra, és kiemelik, hogy folyamatosan fokozni kell a ritka betegségekkel kapcsolatos tudatosságot a döntéshozók, az egészségügyi szakemberek és a társadalom köreiben, hiszen az információ a kulcs a ritka betegségben szenvedők életkörülményeinek javításához. Az ismertség növelése ezért egyike a kampány elsődleges céljainak.

Ugyanakkor elmondják, hogy szükség van erre a napra, mert a számos helyen és számos országban egyidejűleg végzett cselekvés biztosíthatja, hogy minél több ember hallja meg a ritka betegek hangját, mert a ritka betegségekre fókuszáló nap reményt és információt hozhat a ritka betegséggel élő embereknek, gondozóiknak és családjaiknak.

Romániában egymilliónál több ritka betegségben szenvedő ember él, nagy részük gyermek. Ezeknek a betegségeknek általában genetikai okai vannak, és nagy részüket ma sem lehet semmiféle módon kezelni. A Ritka Betegségekben Szenvedők Egyesülete arra hívja fel a figyelmet, hogy ezeknek az eseteknek a felismerése, kezelése – ha van erre mód – azért is nehézkes, mert alig léteznek olyan tájékoztató anyagok, amelyek ezeket a problémákat felsorolnák, illetve megjelölnék azokat az intézményeket, ahová az érintettek fordulhatnak. Sajnos, ebből a szempontból a hazai egészségügyi dolgozók sem jól felkészültek, és sokszor az ő részükről is tanácstalanságot tapasztalnak a betegek, ezek hozzátartozói – nyilatkoznak a szakemberek.

Az Önkéntesek Vára Egyesület munkatársai már dolgoznak azon, hogy március elsején a jelenlévők hatalmas tenyér alakban, élő láncot alkotva tudjanak szolidarizálni a ritka betegségben szenvedőkkel.