„Ritka betegségek, határtalan lehetőségek”

Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) kezdeményezésére február utolsó napján megrendezendő esemény célja a figyelemfelhívás, ugyanis a ritka betegségben szenvedők gyakran az egészségügyi rendszerek "árvái".

Mintegy 6-8 ezer olyan betegség létezik, amelyben külön-külön nem túl sokan szenvednek, azonban összességükben súlyos népegészségügyi gondot jelenthetnek. Az alacsony esetszám és a ritka kórképek miatt előfordul, hogy egy pontos diagnózis felállítására 5-10 évet is várni kell. Az Európai Unió egészségügyi akcióprogramot hirdetett a ritka betegségek kórképeinek feltárására és a szükséges terápia biztosítására. Az európai betegek száma meghaladja a 30 milliót, háromnegyedük gyerekkorú. Romániában is több ezren  szenvednek valamilyen "ritka" kórban, amelyek 10 ezer emberből ötnél kevesebbet érintenek.

2012-ben a Ritka Betegségek Világnapja a szolidaritásra és összefogásra hívta fel a figyelmet. Idén a fő téma: A ritka betegségek és a határon átívelő egészségügyi ellátásának helyzete az EU direktíva tükrében.

Mindezt a „Ritka betegségek, határtalan lehetőségek!” nemzetközi jelmondat égisze alatt, mellyel a szolidaritás fontosságára kívánják ismételten felhívni a társadalom és a döntéshozók figyelmet.