Az évek óta zajló foglalkozások kapcsán beszélgettünk el Hajas Erzsébettel, a Hajnalcsillag Hit és Fény Közösséget működtető Pécskai Humanitas Egyesület elnökével.
– Hogyan, mikor indultak a Hajnalcsillag Hit és Fény Közösségben zajló foglalkozások?
– Közösségünk 2011 decemberében alakult, aminek előzményei is voltak. A fiam, Rabi Norbert István, aki hamarosan 20 éves, ikerszülés második babájaként látott napvilágot, de sajnos a szülésnél komplikációk léptek fel, és emiatt oxigénhiányos állapotba került. Öt hónapos korában, szpasztikus tetraparézis sérülést diagnosztizált a neurológiai szakorvos, és ezzel számunkra egy új életút kezdődött. Az út azóta is tart, számtalan próbálkozás, állomás érintésével, ebből csupán néhányat említenék: Arad – kinetoterapia, Budapest, Nemzetközi Pető Intézet – Pető-módszer, Dézna, Rehabilitaciós Központ, Marosvásárhely – dr. Lüdkey Ibolya, Temple Fay-módszer, Budapest – Vargha-gyógymód, Arad – Med Orto – komplex gyógykezelés és ortézis. A cél egyértelmű volt, azaz, a gyermekemet talpra kell állítani, hogy teljes értékű életet élhessen. Tíz évvel ezelőtt, egyik ilyen lehetőség volt az is, amely miatt alternatív kezelésre Marosvásárhelyre mentünk, ahol Simó Ágnes jóvoltából elszállásoltak bennünket az Ügyes Kezek Alapítványnál. Ott megismerkedtünk a napközis foglalkozással egybekötött rehabilitációs munkával. Az felejthetetlen élmény marad számomra, hiszen a fiam ott tapasztalta meg először a barátkozás örömét. Számunkra ismeretlen gyermekek barátságosan, szeretettel közeledtek hozzá, egyenlő partnernek, barátnak tekintették, ami nem csak Norbinak, de nekem is rendkívül jó érzés volt. Addig magam sem találkoztam más, fogyatékkal élő gyermekek közösségével, így nem igazán tudtam közeledni hozzájuk, de ők, a maguk módján, a határtalan szeretetükkel, közvetlenségükkel és őszinteségükkel, mondhatni észrevétlenül, lebontották a bennem lévő gátlásokat. Mivel azonban a gyermekem állapotát átmenetinek tekintettem, továbbra is megtettem minden elképzelhetőt annak érdekében, hogy teljesebb értékű életet élhessen, és elmondhatom: nem csak belekóstoltam a gyógymódok adta lehetőségekbe, hanem az elsajátított tapasztalatokat mindmáig alkalmazom.
– Véleménye szerint az öt hónapos korában elkezdett kezeléstől a jelenlegi állapotáig történt-e valamilyen fejlődés?
– A neurológus véleménye is alátámasztja a folyamatos fejlődést, hiszen legutóbb is megkért, hogy meséljem el, milyen kiegészítő terápiákat alkalmazunk, mert látványos a javulás a legutóbbi látogatásunk óta. Természetesen, mindig megbeszéltük az alkalmazott gyógymódokat, amelyeknek a legtöbbje eredményt is hozott. Azzal együtt, hogy olyan természetgyógyásszal is találkoztunk, aki Orosházáról hónapokig járt kezelni, ami mellett igen magas árfekvésű, természetes alapanyagú gyógyszereket is ajánlott megvásárlásra, a kezelések sikerének érdekében. Pár hónap múlva azonban egyértelművé vált, hogy tulajdonképpen a kezelőnek ez egyszerű üzlet, ezért megszakítottuk a kapcsolatot. A Marosvásárhelyen szerzett pozitív élményeim máig is kitartanak, ezek adnak erőt a folytatáshoz.
– Mikor támadt a Hit és Fény Közösség létrehozásának az ötlete?
– Magamról annyit, és aki ismer, tudja rólam, hogy nyitott, pozitív, őszinte és közvetlen ember vagyok. Nem volt ez másként akkor sem, amikor az Ügyes Kezek Alapítványnál dolgozó egyik kedves foglalkozásvezető hölgynek beszéltem a náluk tapasztalt érzéseimről, hiszen csodálatra méltó, amit és ahogyan tesznek a fogyatékkal élőkkel és a hozzátartozóikkal. Erre azt a választ kaptam: otthon hozzál létre te is hasonló közösséget! Akkor még nem mozgattak ilyen célok, hiszen számomra az volt az elsőrendű, hogy Norbikával Németországba menjünk őssejt-beültetésre, aminek a jóvoltából talán talpra áll vagy legalábbis nagyban javul az állapota. Az elképzelésemre a hölgy csak annyit mondott: az egy szép álom. Talán azért tette esetlegessé, mert oda sokan szerettek volna kijutni, reménytelenül. Ekkor feltámadt bennem a belső énem, aki kitűzte az újabb célt. 2006-ban jártunk Marosvásárhelyen és 2008-ban, első alkalommal támogatásra szorulva, segítőkész emberek jóvoltából, kijutottunk Kölnbe, ahol 10 ezer euró ráfordítással, illetve sok segítséggel megtörtént az őssejt-beültetés.
– Milyen eredménnyel járt?
– Az őssejt beültetés életminőség-javulást hozott számunkra, mivel a végtagok szpasztikussága nagymértékben enyhült, szinte megszűnt. A beültetés után idehaza intenzív gyógytorna következett, amely szintén eredményesnek bizonyul, és pozitív változások indultak be a szervezetben.
Marosvásárhelyi példa
– Szerintem térjünk át a Hit és Fény Közösség pécskai megalapítására.
– Az ugyancsak Marosvásárhelyre nyúlik vissza, ahol az Ügyes Kezek Alapítványnál is működött hasonló. A fiatalok a találkozók során megtapasztalhatják a feltétel nélküli szeretetet, az elfogadást, a barátkozás örömét, ezentúl foglalkozásokon vesznek részt, ahol a saját munkájuk által, sikerélményhez jutnak. Ott azt is megtudtam, hogy minden közösség a saját arcára, a saját igényeinek megfelelően formálja a csoportot. Egy alkalommal meghívtak egy szülői klubba, ahol rácsodálkoztam a szülőknek, az anyukáknak a hozzám való viszonyára. Mélyen megérintett a közelségük, az emberségük, a figyelmességük, a szeretetük, a közvetlenségük és segítőkészségük. Az igen fontos belső értékeiknek a megnyilvánulása. Mi itthon éltünk, de amikor az ottani Alapítványnál, illetve Hit és Fény Közösségben nagyobb események voltak, és meghívtak bennünket, szívesen mentünk és vettünk részt az ünnepségen. Tehát megmaradt a Hit és Fény-kapcsolat, de a baráti kapcsolatokat is ápoltuk. Közben a családról, megélhetőségről is gondoskodni kellett, mivel két gyermekem kellett ellátnom, nevelnem, hiszen Norbika mellett Tímeát is iskoláztatni kellett, akinek egyben meg kellett alapozni a jövőjét is. Ebből kifolyólag, abban az időszakban Norbika kezeltetése háttérbe szorult, ami egyben azt is jelentette, hogy az ígéretesen indult fejlődése megtorpant, sőt nem jó irányba változott. Tímea viszont egyetemre járt, ahol kinetoterápia, míg a mesterképzőn kinetoprofilaxia szakon végzett. Vagyis terápiás kezeléseket végző gyógymasszőr. A pécskai Hit és Fény Közösség magalapításához nagyban hozzájárult, hogy időközben körülöttem több, számomra nehezen feldolgozható szomorú esemény is történt, amelyek az életünkre nagy hatással voltak. Éppen ezért történhetett meg az ilyenkor szokásos befelé fordulás, minek következtében megtanultam felismerni a problémák fontosságát és okait. Azt kutattam, miért kaptam e problémákat? Ebben sokat segített a Norman Wincenttől származó mondás: „Amikor az Úr ajándékot ad nekünk, azt problémába csomagolja. Minél nagyobb az ajándék, annál nagyobb a probléma, amibe becsomagolja”.
A jelzett csapások megerősítették bennem Goethe kijelentését, miszerint „Bárhová is kerül az ember, bármibe is fog, végül mindig visszakerül arra az útra, amelyet a természet kijelöl számára”. Nos, ez velem is így történt, mert egyértelművé vált, hogy másfele már nem mehetek. Ugyanakkor a külső feltételeim is úgy alakultak, hogy létrehozhattuk a Hajnalcsillag Hit és Fény Közösséget. 2011 decemberére mintegy 3 hónap alatt sikerült segítőket, támogatókat beszervezni. A létrehozásához és a működéséhez a Simó Ágnessel történt hosszú telefonos beszélgetések alkalmával tapasztalatot is szerezhettem, és erre épült fel a szerkezete és a működése. Pécskán is megérett a Hit és Fény Közösség létrehozásának az igénye azért, hogy a helybeli fogyatékkal élő gyermekeknek és fiataloknak, havonta legalább egyszer szervezhessünk egy olyan találkozót, ahol maguk között zavartalanul, szeretetben együtt lehetnek. A dolgok többnyire simán mentek, mert mindig voltak segítőszándékú emberek, akik akkor álltak a céljaink mellé, amikor éppen szükség volt a támogatásukra. Később lehet, hogy más lett az útjuk, és továbbléptek, de mindig került az adott probléma, feladat megoldásához segítő szándékú önkéntes. Ahányszor kétségem támadt abban, hogy nekem ezt tennem kell, annyiszor kaptam hátulról egy lendületet. Hogy a dolog nem fejlődött a kellő mértékben, talán azért is történt, mert voltak célok és tapasztalatok, de abból a meggyőződésből cselekedtem, miszerint aki szívből tesz, önzetlenül teszi, és ez a terület nem a magamutogatásról szól.
– Miért éppen a Hajnalcsillag nevet kapta a pécskai Hit és Fény Közösség?
– Nem véletlenül történt, ugyanis 2011. karácsonyán jött létre, született meg. Azóta a nyári vakációk kivételével, itt rendszeresen folynak foglalkozások.
Humanitas Egyesület
– Mi az általános jellemzőjük e találkozóknak?
– Azok mind interaktívak, hiszen a csapat, amelynek tagjai az Útravalót szerkesztették, fokozottan ügyeltek arra, hogy maximálisan elősegítsék a fogyatékkal élő gyermekek és fiatalok fejlődését. Ezenkívül más, hasonló közösségekkel is kapcsolatba kerültünk, kihelyezett rendezvényeken is részt vettünk. Ilyen volt a Szegeden megszervezett Dél-alföldi régiós találkozó 2015 tavaszán. Ugyanakkor jártunk a tornyai Calypsoland kutyafarmon is, ahol a gyermekek kutyákkal ismerkedhettek, és ezáltal élményekkel gazdagodhattak. Ugyancsak tavaly nyáron egy erdei kiránduláson is részt vettünk. A jelzett tevékenységgel párhuzamosan, három évvel ezelőtt létrehoztuk a Pécskai Humanitas Egyesületet, amelynek fő célkitűzése, hogy az időközben felmerült igényt, a fogyatékkal élők számára napközi foglalkoztató intézményt törvényesen működtesse. Attól kezdve az igényelt napközi köré próbáltuk építeni a találkozókat is. A napközire azért van szükség, hogy a nap bizonyos időszakában a szülők, megfelelő szakemberekre bízva, biztonságban tudhassák a fogyatékkal élő gyermekeiket, akik méltó ellátás mellett fejlődhetnek tovább. Róluk tudni kell, hogy állandó felügyeletet igényelnek, miközben a szülőknek bizonyos elvégzendő feladataik miatt, akár munkavállalás okán is, szabadidőre van szükségük.
– A Hit és Fény Közösségben hány sérült fiatallal foglalkoznak?
– 7-8-cal, de ha létrejönne a napközi, sokkal többen is igényelnék e szolgáltatást.
– A fogyatékkal élők számára mi a jó a jelenlegi foglalkoztatásban?
– A fiamat, Norbikát idézném, szerinte nagyon fontos az ima, az elmélkedés rész, mert az jót tesz a léleknek. Utána olyan célzott terápiás foglalkozások következnek, mint rajzolás, festés, tánc, zene, ének stb. Mindnek fejlesztő hatásai vannak. A találkozó során beszélgethetnek, ismerkedhetnek, sikerélményük van az önmegvalósítás lehetősége által, miközben az ének és a zene, mint tudjuk a lélek tápláléka. Kirándulás alkalmával szélesedik a látókörük, tapasztalatokat és élményeket szerezhetnek, ez által boldogabbak lesznek.
– Milyen rendezvényeken képviselték az Egyesületet?
– A Pécskán megszervezett, szinte minden nagyszabású rendezvényen, ahova meghívnak, illetve lehetőséget kapunk, hogy jelen lehessünk. Az Egyesületet hirdető, kétnyelvű bannerrel felszerelkezve, külön sátor alatt, az Egyesület céljainak a megvalósítására, zárt üvegurnába elfogadtunk önkéntes felajánlásokat, amelyekért cserébe a foglalkozásokon készült munkákat ajándékoztunk. Ugyanakkor célunk, hogy ismertessük a fogyatékkal élők értékeit, ezzel is elősegítve a társadalmi beilleszkedésüket, ezentúl ismertetni kívántuk a közösségben zajló munkát is. A rendezvényeken való részvételünket a Pécskai Polgármesteri Hivatal is támogatta.
Felújításra szorul az épület
– Milyen feltételek között működnek?
– Az Egyesület, szerződéses alapon, díjmentesen használhatja az épület helyiségeit. A rendezvényeken begyűlt önkéntes támogatások viszont az önrészt képezhették ahhoz az utófinanszírozású pályázathoz, amelyet közösen nyújtottunk be a Pécskai Polgármesteri Hivatalhoz, és amely sikeres elbírálásban részesült. A működésünkhöz először sikerült támogatást nyerni. Mindenképp meg kell említeni, hogy az épület ingyenes használatát szerződés biztosítja, de a ház nagyjavításra szorul: a fedele több helyen becsorog, az épületet rá kellene kapcsolni a városi vízvezeték-hálózatra és szennyvíz-rendszerre, a fürdőszoba és a villanyhálózat teljes felújításra szorul, a helyiségeket ki kellene festeni, de a korszerű fűtőrendszer is hiányzik. A jelzett korszerűsítési munkálatok kivitelezése megoldhatatlannak tűnik komolyabb támogatás nélkül. Az itt meghonosodott közösségi munkát viszont semmiképp nem szabad megszakítani, hiszen a társadalom perifériájára került fiataloknak e találkozók gyökeresen megváltoztatták az életét. Megtapasztalhatták a boldog együttlétet, nem kell attól tartaniuk, hogy külső szemlélők rájuk csodálkoznak, mert itt feltétel nélküli szeretettel fogadják el egymást, amit máshol nem tapasztalhatnak. A találkozók minden résztvevő számára feltöltődést, lelki támaszt jelentenek. Éppen ezért, a Humanitas Egyesület támogatásával, továbbra is folytatni kívánjuk a fogyatékkal élő gyermekek és fiatalok terápiás foglalkoztatását.
– Mi az, ami a csoportfelelőst ebben mozgatja?
– Realista vagyok, de belső indíttatásomból fakadóan, szívügyemnek tekintem a társadalom perifériájára szorult, fogyatékkal élő gyerekek és fiatalok felkarolását, számukra egy méltóbb és élhetőbb élet feltételeinek a megteremtését. Szeretek jó ügyért dolgozni, hiszek az esélyegyenlőségben, és ki is állok érte. Mivel, mára már egyértelművé vált számomra: ha nem öntjük szavakba a gondolatainkat, akkor senki sem ért minket. Ez a felismerés vezetett oda is, hogy most, először beszéljek magamról és az Egyesület küldetéséről, ha nevezhetem így.
Végszóként megköszönöm mindazoknak, akik e munkában mellénk álltak, illetve bármivel is támogattak minket. Mindenkor köszönet illeti a Budaörsi Caritast, a Magyar Johannita Segitő Szolgálat Hódmezővásárhelyi Szervezetét, és dr. Kószó Péter elnök, egyben alpolgármester urat, a pécskai West Motoreadort, a tornyai Kalypsolandot, a helybeli Vöröskeresztet, továbbá fő támogatónkat, a Pécskai Polgármesteri Hivatalt és a Városi Tanácsot. Ugyanakkor nagyon fontosnak tartjuk azon önzetlen emberek támogatását is, akik a háttérből ugyan, de emberileg folyamatosan mellettünk állnak, és számíthatunk a mindennemű segítségükre. Mert a fogyatékkal élő embertársainknak a felkarolása olyan nemes ügy, amely támogatót és kedvezményezettet egyaránt felemel, nemesít.
– Köszönöm a beszélgetést!
– Én köszönöm a lehetőséget.
Hozzászólások