A ritka betegségekkel élők közöttünk vannak

A Bánság fővárosában február 11-től 28-ig zajlik a Ritka Betegségekről szóló információs kampány, amelynek fő célkitűzése az, hogy felhívják a társadalom és a döntéshozók figyelmét a ritka betegségekre és a betegek életére gyakorolt hatásukra.

A Ritka Betegségek információs kampányra dr. Maria Puiu, a Ritka Betegségek Országos Szövetség alelnöke hívta fel a sajtó figyelmét, aki hangsúlyozta: olyan betegségekről van szó, amelyek 2000-ből legfeljebb 1 embert érintenek, de amelyek rendkívül súlyos következményekkel járnak és a legtöbb betegnél (75%) már gyermekkorban jelentkezik. A ritka betegségeket “árva betegségeknek” is nevezték egészen az utóbbi évekig, mert nehezen diagnosztizálhatók és kezelhetők, kevés volt róluk az információ, maguk az orvosok sem ismerték fel őket. A világon mintegy 8000 ritka betegséget tartanak számon. Becslések szerint Európában 25 millió ember él ritka betegséggel, közülük 1,3 millió Romániában. “A ritka betegséget a legtöbb esetben nem diagnosztizálják, ezért a betegeknek szükségük van az összefogásra és a támogatásunkra” – mondta dr. Puiu.

A temesvári Louis Ţurcanu Gyermekkórházban és a buziási Hemofíliás Központban több mint 100 ritka betegséggel élő gyereket kezeltek a tavaly, a kis betegek az ország minden sarkából, Konstancából, Brăilaból, Iaşiból, Ploieştiból, Bákóból, stb. kerülnek ide. Dr. Adam Ovidiu, a temesvári Gyermekkórház igazgatója a hétfői sajtókonferencián elmondta, hogy Temesváron feltétlenül létre kell hozni a ritka betegségek központját, mert a helyi Gyermekkórház szakemberei már jelentős eredményeket értek el ezen a területen és több ritka betegség diagnosztizálására már megvan a lehetőség. A temesvári Gyermekkórház a fővárosi kórházakon kívül az egyetlen vidéki I. osztályú kórház, ahol ritka betegségek diagnózisára is van lehetőség.  

A Ritka Betegségek információs kampány keretében temesvári kórházakban és iskolákban szórólapozással tájékoztatják az embereket a ritka betegségek létéről és következményeiről. Február 25-től 28-ig információs sátor működik majd a Szabadság téren, ahol önkéntesek tájékoztatják a járókelőket a ritka betegségekről. Február 28-án, a Ritka Betegségek Világnapján az Orvostudományi Egyetem előtt szerveznek figyelemfelkeltő akciót orvostanhallgatók, szakorvosok, ritka betegségekkel élő személyek és családtagjaik részvételével, majd felvonulnak a Prefektusi Hivatal–Gyermekkórház–Városháza útvonalon.