Menetélés a Ritka Betegségek Világnapján

Mintegy száz orvos, orvostanhallgató, önkéntes és beteg vett részt február 29-én, hétfőn a Ritka Betegségek Világnapján szervezett figyelemfelkeltő temesvári akcióban. A Betegek hangja – együtt erőteljesebb a hangunk! kampány résztvevői hétfőn déli 1 órakor az Orvosi Egyetem előtt gyülekeztek, majd az Orvosi Egyetem–Opera tér–Városháza útvonalon meneteltek, közben a ritka betegségekkel élő személyek különleges igényeit ismertető szórólapokat osztogattak a járókelőknek. A Ritka Betegségek Világnapja 2016. központi témája a ritka betegséggel élők és családjaik mindennapi küzdelmei.

Az orvostudomány mintegy 8000 olyan ritka betegséget tart számon, amelyeknek szenvedő alanyai különleges kezelést igényelnek, és ezt nem minden esetben kaphatják meg. A figyelemfelkeltő menetelés résztvevői a Ritka Betegségek Országos Tervének és a Nemzeti Egészségügyi Stratégiának a gyakorlatba ültetését, a ritka betegségekkel élők kezelésének biztosítását, szakorvosi szolgáltatásokat, könnyen elérhető és releváns információszolgáltatást kérnek a betegek és családjaik számára.

A Betegek hangja című kampány keretében konferenciákat, workshopokat, utcai akciókat, az iskolások, a médiák informálását is megszervezik a kezdeményezők. További információk a ritka betegségekről a www.bolirareromania.rohonlapon olvashatók.