Sok kicsi kupak sokra megy

Az egész ország megmozdult, és ki-ki lehetőségéhez mérten igyekszik segíteni a mindössze négy hónapos Ölyüs Noel Róbert kezelési költségeinek összegyűjtésére indított kampányban.

A Bihar megyei érkörtvélyesi (Curtuișeni) kisfiúról októberben derült ki, hogy milyen súlyos betegségben – a spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) betegség 1-es típusában  – szenved. A gyógyuláshoz vezető génterápiás kezelés több mint kétmillió dollárba kerül, és csak a Zolgensma nevű gyógyszerrel állítható meg az izomsorvadás.

November 20-ig mintegy 90 ezer euró gyűlt össze, Noel édesanyja a közösségi oldalon is megköszöni a segítséget mindenkinek, hisz, amint írta, sosem gondolta volna, hogy ilyen sokan megmozdulnak, és támogatják őket.

A kisfiú november 21-én, csütörtökön Kolozsváron megkapta a a második Spinraza-kezelést, a segítség azonban továbbra is kell. A Zolgensma nevű génterápia, amire Noelnek szüksége van, több mint 2,1 millió dollárba kerül, és a gyermek két éves koráig adható be. Az édesanya bizakodó, hiszen a közösség összefogásával Magyarországon már két gyermeknek segítettek: a másfél éves SMA-1-gyel diagnosztizált Zentének és az SMA-2-vel diagnosztizált Leventének.

Aradon a Csiky Gergely Főgimnáziumban, a magyar óvodákban és vidéken több helyen, civil kezdeményezésre is gyűjtenek magánszemélyek is műanyag kupakokat, amit egy nagyváradi alapítvány értékesít újrahasznosítva azokat, így amellett, hogy segítenek, még környezetkímélő is a kupakgyűjtési akció. A kupakokért kapott pénzösszeget – ami nem sok, mindössze 60 bani/kg – a nagyváradi alapítvány eljuttatja  Noel családjának, így járulva hozzá a kezelési költségekhez.

Egy helyi román portál beszámolója alapján a nagy múltú aradi focicsapat, az UTA vezetősége és szurkolói klubja is hirdeti, hogy műanyag kupakok gyűjtésével segíteni lehet Noelnek.

A családnak pénzadománnyal is lehet segíteni, amit az alábbi számlaszámok egyikére lehet utalni:

• Euró: RO74BTRLEURCRT0527455101

• Forint: RO87BTRLHUFCRT0527455101

• Lej: RO27BTRLRONCRT0527455101

SWIFT/BIC-kód: BTRLRO22. Kedvezményezett neve: Olyus Noel Robert, bank neve: Banca Transilvania, Agenția Valea Lui Mihai, Str. Márton Áron, nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania.

Fontos tudni, hogy a szülők, hozzátartozók nem házalnak, nem gyűjtenek az utcán, embereket megállítva, ahogy időközben tették ezt csalók. A kisfiú állapotáról szóló híreket, a valós információkat magyar (Noel.SMA1) és román nyelven (MicutulNoel.SMA1) egyaránt lehet követni a facebookon.