Hunyad megyei körkép – MÁS szemmel

Gyönyörű kisgyermekként született. Mosolygott és a család szeme fénye lett. De társainál lassabban fejlődött, és lassabban reagált a külső ingerekre. Orvosi vizsgálatok sora következett. Pontos diagnózis nem körvonalazódott, de egyértelművé vált: ő más, mint a többi gyermek. Különleges bánásmódot, fokozott odafigyelést igényel. –  Sok száz kisgyermek élete indul így, és hogy hogyan alakul a továbbiakban, az nagymértékben függ a környezetétől. Családtól, kis- és tágabb közösségtől, a társadalomtól.

A nyugati társadalmakban milliós nagyságrendű példák igazolják: a fogyatékkal élő személyek többsége értékes és hasznos tagjává válhat a közösségeknek. A hazai társadalom még gyerekcipőben jár e téren, de az utóbbi két évtizedben kézzelfogható előrelépések történtek. A fogyatékkal élő személyekkel való társadalmi szintű törődés már a 19. században elindult. A kezdetleges állami intézkedések mellett az egyházak vállaltak aktív szerepet e téren. Az államosítás azonban megszüntette a fejlődő intézményeket és a kommunizmus éveiben folyamatos leépülés volt tapasztalható a fogyatékkal élők jogai és társadalmi védettsége terén. A „sokoldalúan fejlett” ember-modellt hirdető kommunista ideológia nem vállalta a tényt, hogy fogyatékosok is léteznek. A súlyosan és középsúlyosan sérült gyermekek vagy felnőttkorúak kórház típusú intézményekbe, „otthonokba” kerültek, ahol az életkörülmények a túlélés alsó határán mozogtak. Az enyhébben sérültek többnyire a családjukban maradtak. Ezeknek a családoknak viszont egyedül kellett megküzdeniük a gyermek állapotából eredő problémákkal.

A kilencvenes évek elején megdöbbentő dokumentumfilmek születtek erről az időszakról, melyek hatására nemzetközi nyomás nehezedett Romániára a fogyatékkal élők jogvédelmének mielőbbi rendezése végett. Így 1990-ben megalakul a Fogyatékosok Államtitkársága és 1991 novemberében jelenik meg először az Alkotmányban egy olyan paragrafus, amely a fogyatékos személyek jogairól szól. Ezt követően Románia több nemzetközi egyezmény aláírása során kötelezi magát a fogyatékkal élő személyek helyzetének a javítására. A széleskörű jogvédelmet biztosító, ma is érvényben lévő 448-as törvény azonban csak 2006-ban jelenik meg, Románia EU-s csatlakozásának küszöbén. Alkalmazása még mindig sántikál, a jogvédelem biztosítására hivatott intézmények gyakran pénzhiányra hivatkozva hárítják el a felelősséget. A nyelvi kisebbség köreiben élő fogyatékos személyek pedig fokozottan szembesülnek minden mulasztással, különösképpen szórványvidéken, ahol a helyi közösség csekély létszáma miatt kevésbé számíthatnak az önfenntartó civil kezdeményezésekre.

Elfogadás

A fejlődési rendellenességgel küzdő kisgyermek életét alapvetően határozza meg a család viszonyulása. – Nikinél hat hónapos kora körül figyeltem fel, hogy nem akar még ülni. Aztán egyéves korára már érzékelni lehetett a fejlődési lemaradást. Akkor indultam el az orvosokhoz. A kivizsgálások hosszasan elhúzódtak, Németországba is elmentem vele, mert tudni akartam, hogy miért alakult ez így, és mire számíthatunk az évek során. De sem erre, sem arra nem kaptam választ. Csak kezelést kaptunk és némi biztatást, hogy gondos, szeretetteljes környezetben sokat fejlődhet, az évek során bizonyos mértékben ki is nőheti a rendellenességeket. Nem volt könnyű elfogadni a helyzetet. Sokat gyötrődtem, hogy miért kell ennek így lennie, miért pont velem, miért pont az én gyermekemmel történik ez? Sokáig zavart a külvilág reagálása is. Az utcán megfordultak utánunk, megbámultak. De a családom, a férjem, édesanyám nagyon mellém állt, és sikerült megerősödnöm. Ha kétségbeesésemben elsírtam magam, Niki az ölembe hajtotta a fejét, és nagyon szomorú volt. Eldöntöttem, hogy nem folytatom a kesergést. Nem akartam, hogy Niki szomorú kislány legyen. Túltettem magam a környezetemben tapasztalt előítéleteken, és mindenhová magammal vittem, sokat sétálunk, játszunk, nevetünk együtt, Niki óvodába, iskolába jár, ma már ötödikes és nagyon szépen fejlődik – meséli Casian Beatrice, Niki édesanyja. Az első esztendők azonban a lelki elfogadás mellett rengeteg egyéb teendőt hoztak. Gyógytornára és logopédushoz kellett járni, hiszen Nikinek nem voltak kifejlődve az alapvető reflexei. Ha például leesett, nem védte magát ösztönösen. Mindent meg kellett tanítani neki. – A szülői melléállás, az őszinte elfogadás nagyon sokat jelent a fogyatékkal élő gyermekek számára. Ők ugyanis alapvetően szorongó természetűek. Az értelmi fogyatékkal élők különösképpen, de a testi fogyatékkal küzdőkben is állandóan ott van a rettegés, a kitaszítottságtól való félelem. Ha azonban a közvetlen környezetükben elfogadást tapasztalnak, az jelentős mértékben javíthat önbecsülésükön és stabilizálja lelkiállapotukat, ami a gyógyulás irányába mutat – magyarázza Coadă Melinda klinikai pszichológus. A Hunyad megyei mentálhigiéniai intézmény alkalmazottjai közül amúgy ő az egyetlen, aki magyar nyelven tud a gyermekekkel foglalkozni. Ezért a megye minden sarkából felkeresik, különösen a logopédiai problémákkal, hiszen a fogyatékkal élő gyermekek számára sokszor nehézséget jelent egy újabb nyelv elsajátítása. Bár Coadă Melinda szerint a román nyelv dallamosabb a magyarnál, és a kiejtéssel könnyebben boldogulnak a beszédhibás gyermekek.

Iskola

A jelenlegi törvény értelmében a fogyatékkal élő gyermekek szüleinek (nevelőinek) jogában áll eldönteniük, hogy a gyermek speciális vagy közoktatási intézménybe járjon. A közoktatásba való integrálás azonban még nagyon törékeny alapokon áll, elsősorban a szakképzett pedagógusok és az anyagi háttér hiánya miatt. – Hunyad megyében számos speciális tanintézmény működik, általános iskolától középfokú szakoktatásig. A gyermekek többsége szépen fejlődik. Ezen iskolák lényege, hogy a képességfejlesztésekre összpontosítanak és a diákok kisebb létszámú osztályokban, szakképzett pedagógus irányítása alatt fejlődhetnek. Ezzel szemben a közoktatásban a speciális oktatási igényű gyermekek normál létszámú osztályokba kerülnek, ahol általában a tanítók, tanárok nem részesültek ilyen irányú előképzésben. Bár a Pedagógusok Háza Hunyad megyében is minden évben szervez speciális igényű gyermekek oktatását elősegítő képzést. De egyre kevesebben jelentkeznek. Az iskolák nem finanszírozzák az e kurzuson való részvételt, a pedagógusok pedig saját zsebből szintén nem szánnak rá pénzt. A Bolyai Nyári Akadémián is mindig vannak ilyen irányú képzésmodulok. Mégis nagyon kevés a speciális igényű oktatás terén képzett pedagógus. Az integrált oktatás mindemellett valós haszonnal járhat mind a sérült gyermek, mind pedig a befogadó közösség fejlődése szempontjából.  Ellenben itt is megvannak a határok. Pszichológusként csak az enyhén vagy mérsékelten fogyatékos gyerekek esetében ajánlom az integrált oktatást. Hunyad megyében azonban a magyar anyanyelvű fogyatékos gyermekeknek kizárólag a normál közoktatási intézményekben van lehetőségük anyanyelvükön tanulni – ismerteti az oktatási rendszernek e sajátos szeletét Vlaic Ágnes iskolapszichológus, aki több évig volt a sajátos oktatási igényű diákokért felelős megyei tanfelügyelő. A magyar gyermekek tehát csak a normálnak tekintett közoktatási intézményekben tanulhatnak. Az iskolai magyar tagozatok többségében (Vajdahunyadon, Petrozsényban, Szászvároson) folyamatosan integrálni igyekeznek sajátos oktatási igényű gyermekeket.

A Dévai Téglás Gábor Elméleti Líceumban jelenleg 6 speciális igényű gyermek tanul. – Sajnos, a hazai oktatási rendszerben senki sem készíti fel a pedagógusokat a speciális igényű gyermekek oktatására, nevelésére. Egyszerűen, szülői kérésre bekerül a gyermek az osztályba, és a pedagógusnak boldogulnia kell úgy, hogy irányt adó tanterv van, de konkrét tankönyv, segédeszköz hiányzik. Ennek az is a magyarázata, hogy a speciális igényű gyermekek annyira egyedi módon fejlődnek, hogy nagyon nehéz lenne egy általános tankönyv kidolgozása számukra. Minden gyermeknél más képességek szorulnak fejlesztésre. Jómagam pszichológiát is végeztem, s bár soha nem voltam gyakorló pszichológus, legalább tudtam, hogy hol tudok ilyen jellegű anyagokat keresgélni. Szerencsés helyzetben voltam azért is, mert Niki, a speciális igényű kis tanítványom első naptól kezdve az édesanyjával együtt jött iskolába. Közösen kutattunk megfelelő eszközök után, és találtunk egy magyarországi tanmenetet, ami nem osztályokra, hanem képességekre volt beosztva. Megnéztük, milyen képességet akarunk fejleszteni és ott megkaptuk a hozzárendelt feladatokat vagy legalább a típusát és akkor tudtunk ahhoz hasonlót keresni a világhálón. Az anyuka is rengeteget dolgozott, feladatokat keresett, nyomtatott ki színesen. Niki negyedik végére megtanulta a betűket, számokat, szorzótáblát, és bár beszélni nagyon keveset beszél, kialakult egy kommunikációs nyelv, a színes képek segítségével. Ebben azonban nagyon nagy szerepe volt az édesanyának is, aki naponta itt volt vele az órákon, és otthon is sokat foglalkozott Nikivel – számol be tapasztalatairól Csatlós Erzsébet Zsófia tanítónő. Az ilyen eset azonban meglehetősen ritka a hazai tanügyben. Bár a törvény értelmében, ha mérsékelt vagy súlyos fogyatékkal élő gyermekek számára a normál közoktatási intézményeket választja a szülő, akkor jogában áll külön szakembert igényelni mellé, aki egyrészt a gyermek fejlődését koordinálja, másrészt az integráló közösség tagjainak nyújt segítséget abban, hogy pozitívan viszonyuljanak sérült társukhoz.  Ezt a szerepet előzetes felkészítés nyomán maga a szülő is betöltheti. Az esetek többségében azonban a szülők nem tudják ezt felvállalni, a tanintézményeknek pedig nincs anyagi lehetőségük külön pedagógust fizetni. – Ezért sajnos előfordulnak olyan esetek is, amikor a szülők ragaszkodnak az integrált oktatáshoz, a gyermek azonban képtelen alkalmazkodni, és/vagy a közösség elutasítóan viszonyul hozzá – magyarázza Vlaic Ágnes iskolapszichológus. – Ármin az elemi osztályokban nagyon szépen beépült a közösségbe. Kisebb létszámú összevont osztály volt Csernakeresztúron, a tanító néni külön figyelmet fordított rá, szépen fejlődött. Ötödiktől új közösségbe került, népesebb osztályba, de jó ideig itt is megtalálta a helyét, jól érezte magát. Ahogyan azonban kamaszodott az osztály, ő lassan kimaradt a beszélgetésekből, kizáródott a közösségből. Figyelemzavaros problémái felerősödtek. Tizedikig mégis kijártuk az iskolát – meséli az édesanya, Sebestyén Rozália.

Közösség

Árminnak az iskolai tapasztalaton túl nagy élményt jelentett a Fioretti közösség megalakulása, az abban való részvétel. – Bő két éve, 2014 januárjában alakult meg Déván a Fioretti (Virágoskert) nevű csoport, melynek keretében magyar anyanyelvű fogyatékkal élő gyermekekkel, fiatalokkal próbálunk foglalkozni. Az indíték elsősorban személyes volt, hiszen jómagam évek óta veszek részt svájci fogyatékos-alapítványok munkájában, elsősorban táborok megszervezésében. Úgy gondoltam, a felgyűlt tapasztalatot otthon, a saját közösségemben is gyümölcsöztetnem kell – mondja László Attila, a Fioretti csoport vezetője. Mint kiderül a másik indíték a sérült magyar gyermekekkel foglalkozó civilszervezetek hiánya volt. Hunyad megyében évekkel ezelőtt Tóth János atya sokat dolgozott a Hit és Fény mozgalom meghonosításán, a kezdeményezés azonban lassan elhalványult, a magyar fogyatékos fiatalok családjai elszigetelődtek. – Két síkon próbáltunk elindulni. Elsősorban maguknak a fiataloknak igyekeztünk kiépíteni egy közösséget, ahol képességfejlesztő foglalkozást biztosítottunk számukra, kirándulást szerveztünk. Másrészt a szülők számára próbáltunk közösségi keretet teremteni, ahol találkozhatnak és őszintén megoszthatják gondjaikat, örömeiket, tapasztalataikat. 7 fiatallal kezdtük és nagyon hamar feloldódtak, jól érezték magukat a közösségben. Néhányan lemorzsolódtak időközben, de mindenképp folytatni szeretnénk. Én a munkám miatt sokat vagyok távol az otthontól, ezért a rendszeres havi találkozók időszakosan kimaradnak. A feleségem azonban ez idő alatt is élő kapcsolatot ápol a csoport tagjaival, családjaikkal, figyel rájuk, felkeresi őket. Nagyon jónak tartanám egy nappali központ létesítését számukra, hiszen megvolna rá az igény, s talán a lehetőség is. Déván kevesen vagyunk magyarok, nincs nagy anyagi potenciál, de az egyházak rendelkeznek ingatlanokkal és több fiatalban is megvan a hajlandóság, hogy segítséget nyújtson ebben a munkában. Egy kis közösségi összefogásra lenne szükség ahhoz, hogy elinduljon egy nappali foglalkoztató központ, ahol az iskolából kinőtt fiatalok megtalálhatnák a helyüket, fontosnak érezhetik magukat, közösségben lehetnek, fejlődhetnek. Svájcban erre rengeteg példa van, mint amúgy arra is, hogy a fogyatékkal élő fiatalok munkát vállalnak. Jóformán csak a nagyon súlyos esetek szorulnak ki a munkavállalás lehetősége alól – mondja László Attila.

Munka

Romániában a fogyatékkal élő személyek munkáltatása még gyerekcipőben jár. Bár a törvény értelmében minden olyan vállalat, mely 50-nél több alkalmazottal rendelkezik, köteles a munkahelyeinek 4 százalékát fogyatékkal élő személyekkel betölteni. Aki ezt nem tudja, vagy nem akarja vállalni, az különadót fizet. Ennek ellenére a vállalatok nem tülekednek a fogyatékkal élők alkalmazásában, bár az utóbbi évtizedben itt előrelépéseket tapasztalni, hiszen jelenleg Romániában több ezer fogyatékkal élő ember dolgozik. – Az enyhe és mérsékelt fogyatékkal élők nagyszerűen meg tudják állni a helyüket a munkában. Pontos, megbízható alkalmazottak, csupán egy kis odafigyelést, emberséget igényelnek. Az autista fiatalokat például felnőttként már szkizofréniával diagnosztizálja a hazai egészségügy. Nem létezik a felnőtt autista fogalma. Ezek az emberek viszont gyakran rendkívül magas értelmi intelligenciával rendelkeznek, amit nagyszerűen lehet hasznosítani az IT területén is. Nekem is van páciensem, aki jól menő IT-cégnél dolgozik. Van súlyos hallássérült páciens, aki jogot végzett. Vannak Down-kóros fiatalok, akik szintén munkába járnak, és nagyon jó munkaerőnek bizonyulnak. Csak figyelni kell a sajátos igényeikre. Idejében jelezni kell például számukra a tervezett munkahelyi változásokat, hogy érzelmi szinten felkészülhessenek rá – magyarázza Coadă Melinda pszichológus. A magyar fiatalok körében azonban külön gondot jelent a nyelvismereti hiány. – Ármin a tizedik osztály befejezése óta otthon van, a nap nagy részét egyedül tölti, hiszen nekünk munkába kell járnunk. Nagyon hasznos lenne számára, ha ő is dolgozhatna. De csak védett környezetben tudom ezt elképzelni, mert figyelemzavara miatt képtelen hosszú ideig ugyanazt a munkát végezni. Ráadásul nem sikerült elsajátítania a román nyelvet – magyarázza az édesanyja. Árminhoz hasonlóan, Déván és a megyében több magyar, fogyatékkal élő fiatal kényszerül otthonülésre, megfelelő munkalehetőség híján. – A Székely–Szórvány-kapcsolat révén ismertük meg a sepsiszentgyörgyi Diakónia Alapítványt, illetve az általa működtetett Írisz Házat. Egy alkalommal felajánlották, hogy a Hunyad megyei Algyógyon való táboroztatásra itteni fiatalokat is elvinnének. Végül egyetlen dévai fiatal ment el, de mai napig emlegeti az ott szerzett élményeket. Az alapítvánnyal, illetve vezetőivel később személyesen is megismerkedtünk. Egy alkalommal a Fioretti csoport tagjaival látogattuk meg a nappali megőrző-  és munkaterápiás foglalkoztató központot, a nagyszerűen működő farmot, ahol a fiatalok zöldséget termesztenek, állatokat nevelnek. Ezt látom amúgy Svájcban is. Mindenkit a maga képességének megfelelően foglalkoztatnak és a fogyatékkal élő fiatalok gyönyörűen dolgoznak asztalosként, gyertyaöntő műhelyben, biokertészetben stb. Van, aki egyszerűen borítékokra ragasztja a bélyegeket. Ez is olyan kézi munka, ami türelmet, kitartást igényel, és ezek az emberek ügyesen és jó szívvel végzik. A munka pedig sikerélményt nyújt és gyógyító hatással bír – hangsúlyozza László Attila. Hosszú távú tervei között szerepel egy ilyen védett központ kialakítása is Déván vagy a környéken. Ehhez azonban szélesebb körű összefogásra van szükség, egyházak, civilszervezetek és a közigazgatás részéről.